• L'édito

    L’apnée du sommeil reste une maladie peu ou mal connue du grand public. Elle est encore trop souvent sous diagnostiquée, mais elle frappe un nombre important et croissant de nos contemporains, jeunes et moins jeunes, les enfants étant de plus en plus diagnostiqués avec cette maladie.

    Dans les pays développés, entre 1 et 4 % de la population présentent un syndrome d’apnée obstructive du sommeil (SAOS), soit environ 2,5 millions de personnes en France. Dans notre pays, 700 000 personnes sont à ce jour appareillées d’une machine à pression positive continue (PPC). Ils pourraient bientôt être un million. Reste que cette pathologie n'est toujours pas reconnue comme une affection de longue durée (ALD).

    Ce site Internet a été créé pour ceux ou celles à ceux qui souffrent de cette maladie et qui, malgré un traitement - la PPC - qui a largement prouvé son efficacité, éprouvent au quotidien des difficultés d’adaptation à leur machine, à leur masque et s’interrogent sur des traitements alternatifs. Les orthèses d'avancées mandibulaires en font partie.

    La « téléobservance » s'est inscrite brutalement dans notre actualité il y a deux ans. Elles signifie surtout que les malades doivent se préoccuper de bien suivre leur traitement. Le Conseil d'Etat a annulé le 28 novembre les arrêtés relatifs au télésuivi des malades apnéiques. Il a souligné qu'il n'est pas acceptable de lier la prise en charge du traitement par PPC à sa bonne observance. Il n'en demeure pas moins que le respect du traitement prescrit doit pour les malades demeurer la règle. Toute difficulté dans l'adaptation à la PPC ou à son masque doit être signalée au médecin traitant et au besoin au prestataire. Car un abandon pur et simple de sa PPC aura immanquablement des conséquences graves sur votre organisme, qu'il ne faut en aucun cas minorer. Un simple assoupissement au volant de sa voiture pour une apnée du sommeil mal traitée pourra avoir des conséquences dramatiques. Le législateur, qui vient de réviser les modalités d'attribution ou de conservation des permis de conduire, impose désormais aux personnes apnéiques du sommeil de nouvelles règles.

    Les pages qui suivent vous donneront, sans prétendre à l’exhaustivité, des informations utiles et variées pour vous aider à mieux comprendre cette pathologie, ses traitements et leur prise en charge. Elles rendent également compte des multiples événements suscités depuis des années autour de la maladie par la FFAAIR, qui fédère à ce jour 70 associations de malades. Elles vous donneront des informations utiles pour les relations que vous entretenez avec vos prestataires de soins à domicile, qui sont, aux côtés des médecins, vos partenaires indispensables dans la gestion de votre maladie au quotidien.

    A tous et à toutes je donne rendez-vous à nos premières Journées Nationales des Maladies Respiratoires (JNMR) qui se tiennent les 14 et 15 octobre à Lyon. Il y sera notamment question de l'apnée du sommeil et de ses traitements.

    Marie-Agnès Wiss
    Coordinatrice nationale des Apnées du Sommeil

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