Bienvenue sur le site de l’apnée du sommeil
L’apnée du sommeil est une maladie peu ou mal connue du grand public, encore trop souvent sous diagnostiquée, mais qui frappe un nombre important et croissant de nos contemporains.
Dans nos pays développés, entre 4 et 5 % de la population présentent un syndrome d’apnée obstructive du sommeil, soit environ 3 millions de personnes en France. Ce site Internet a été créé pour ceux ou celles à ceux qui souffrent de cette maladie et qui, malgré un traitement qui a largement prouvé son efficacité, éprouvent au quotidien des difficultés d’adaptation à leur machine, à leur masque et s’interrogent sur des traitements alternatifs. La France compte actuellement environ 500 000 malades apnéiques appareillés par leur prestataire de matériel à domicile.
La télésurveillance va entrer dans les domiciles
Pour bénéficier de la prise en charge par l’assurance-maladie d’un traitement par machine à pression positive continue (PPC), les malades apnéiques appareillés devront bientôt prouver qu’ils l’utilisent durant un temps minimum. Les textes évoquent une durée minimale de trois heures. La « téléobservance » est à l’ordre du jour ! Les malades doivent savoir quelles en seront les conséquences sur la prise en charge de leur matériel. La FFAAIR exprime ses plus grandes réserves à l’encontre d’un texte qui risque d’entrainer de nombreux contentieux et de contestations de patients et vous invite à signer sa pétition nationale.
Les pages qui suivent vous donneront, sans prétendre à l’exhaustivité, de nombreuses informations utiles pour vous aider à mieux comprendre cette pathologie, ses traitements et leur environnement. Elles rendent également compte des multiples événements suscités depuis 2003 autour de la maladie par la FFAAIR, qui fédère une cinquantaine d’associations de malades. Elles vous donneront des informations utiles pour les relations que vous entretenez avec vos prestataires de soins à domicile. Elles vous tiendront informés des derniers articles parus dans la presse au fur et à mesure de leur parution.
Bonne lecture.
Gisèle Villot
Coordinatrice nationale des Apnées du Sommeil
Syndrome du nez vide : l’association vous donne rendez-vous le 17 mai à St- Nazaire
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La FFAAIR a commandé auprès de la société Opinion Way une étude auprès des personnes atteintes de maladies respiratoires. Son objectif est de mieux connaitre les pratiques et le suivi médical des malades respiratoires, ainsi que l’état des lieux de la vaccination.