Bienvenue sur le site de l’apnée du sommeil

L’apnée du sommeil est une maladie peu ou mal connue du grand public, encore trop souvent sous diagnostiquée, mais qui frappe un nombre important et croissant de nos contemporains.

Dans nos pays développés, entre 4 et 5 % de la population présentent un syndrome d’apnée obstructive du sommeil, soit environ 3 millions de personnes en France. Ce site Internet a été créé pour ceux ou celles à ceux qui souffrent de cette maladie et qui, malgré un traitement qui a largement prouvé son efficacité, éprouvent au quotidien des difficultés d’adaptation à leur machine, à leur masque et s’interrogent sur des traitements alternatifs. La France compte actuellement environ 500 000 malades apnéiques appareillés par leur prestataire de matériel à domicile.

La télésurveillance va entrer dans les domiciles

Pour bénéficier de la prise en charge par l’assurance-maladie d’un traitement par machine à pression positive continue (PPC), les nouveaux malades apnéiques appareillés doivent prouver depuis le 1er octobre qu’ils l’utilisent durant un temps minimum. Les textes évoquent une durée minimale de trois heures sur 28 jours. Les anciens malades seront également concernés dans un proche avenir. La « téléobservance » est désormais à l’ordre du jour et notre Journée Nationale des Apnées du Sommeil du 5 octobre dernier en a largement fait état ! Les malades doivent savoir quelles en seront les conséquences sur la prise en charge de leur matériel. La FFAAIR a, dans le passé, exprimé ses plus grandes réserves à l’encontre de l’arrêté de janvier 2013, revu et corrigé par un autre arrêté du 22 octobre, qui risque tout autant d’entrainer de nombreux contentieux et contestations de la part des patients.

Les pages qui suivent vous donneront, sans prétendre à l’exhaustivité, de nombreuses informations utiles pour vous aider à mieux comprendre cette pathologie, ses traitements et leur prise en charge. Elles rendent également compte des multiples événements suscités depuis 2003 autour de la maladie par la FFAAIR, qui fédère soixante associations de malades. Elles vous donneront des informations utiles pour les relations que vous entretenez avec vos prestataires de soins à domicile. Elles vous tiendront informés des derniers articles parus dans la presse au fur et à mesure de leur parution.

Bonne lecture.

Gisèle Villot

Coordinatrice nationale des Apnées du Sommeil

 

 

5 octobre 2013 : JOURNÉE NATIONALE DES APNÉES DU SOMMEIL – JNAS – salle RICHELIEU à l’Hôtel de Ville de RUEIL-MALMAISON (92) – ENTREE GRATUITE – 5 octobre 2013 : JOURNÉE NATIONALE DES APNÉES DU SOMMEIL – JNAS – salle RICHELIEU à l’Hôtel de Ville de RUEIL-MALMAISON (92) – ENTREE GRATUITE

 

En bref :

La 11ème JNAS a annoncé l’abrogation de l’arrêté du 9 janvier

la 11ème Journée Nationale des Apnées du Sommeil (JNAS), organisée par la FFAAIR et les associations de malades franciliennes s’est tenue le 5 octobre 2013 à Rueil-Malmaison. La rencontre a permis d’annoncer l’abrogation de l’arrêté du 9 janvier dernier, qui vient d’être remplacé par celui de 22 octobre. Les malades apnéiques se sont faits entendre auprès de la CNIL qui a exigé des précisions sur le texte initial qu’elle a fait compléter.

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Le « télé-flicage » des malades apnéiques n’est pas la solution !

Déjà en octobre 2102, à Mont-de-Marsan, au cours de sa 10ème Journée nationale des apnées du sommeil, la FFAAIR a fait un point précis sur ces malades qui se trouvent sous la menace d’un désappareillage de leur machine à pression positive continue (PPC), si d’aventure ils ne respectent pas un niveau minimal d’observance à leur traitement. L’arrêté du 9 janvier 2013 a ainsi associé la prise en charge du traitement au respect d’une observance dont les critères sont très discutables. Le nouveau texte du 20 octobre assoupli les contraintes et remet le service médical de l’assurance-maladie dans la boucle.

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