• L'édito

    L’apnée du sommeil reste une maladie peu ou mal connue du grand public, encore trop souvent sous diagnostiquée, mais qui frappe un nombre important et croissant de nos contemporains.

    Dans les pays développés, entre 4 et 5 % de la population présentent un syndrome d’apnée obstructive du sommeil (SAOS), soit environ 3 millions de personnes en France. En France, 700 000 malades sont à ce jour appareillés d’une machine à pression positive continue (PPC). Ils pourraient bientôt être un million.

    Ce site Internet a été créé pour ceux ou celles à ceux qui souffrent de cette maladie et qui, malgré un traitement qui a largement prouvé son efficacité, éprouvent au quotidien des difficultés d’adaptation à leur machine, à leur masque et s’interrogent sur des traitements alternatifs.

    La « téléobservance » est désormais à l’ordre du jour et les malades doivent se préoccuper de bien suivre leur traitement. Si le Conseil d'Etat a annulé le 28 novembre les arrêtés relatifs au télésuivi des malades apnéiques en précisant qu'il n'est pas acceptable de lier la prise en charge du traitement par PPC à sa bonne observance, il n'en demeure pas moins que le respect du traitement prescrit doit demeurer la règle. Toute difficulté dans l'adaptation à la PPC ou à son masque doit être signalée au médecin traitant et au besoin au prestataire. L'abandon pur et simple de sa PPC peut avoir des conséquences graves sur votre organisme qu'il ne faut en aucun cas minorer.

    Les pages qui suivent vous donneront, sans prétendre à l’exhaustivité, des informations utiles et variées pour vous aider à mieux comprendre cette pathologie, ses traitements et leur prise en charge. Elles rendent également compte des multiples événements suscités depuis 2003 autour de la maladie par la FFAAIR, qui fédère à ce jour soixante associations de malades. Elles vous donneront des informations utiles pour les relations que vous entretenez avec vos prestataires de soins à domicile.

    Bonne lecture.

    Patrick Roux
    Coordinateur national des Apnées du Sommeil

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