2ème Journée Nationale
des associations de malades
Apnées du Sommeil

 

 

Ouverture de la Journée

Jean-Claude Roussel – Président de la FFAAIR
Pr. Jean Louis Racineux, CHU Angers

Sommaire

Intervention n°1

Les professionnels vous apportent-ils le soutien et l’information que vous attendez ?
Dr Monique Chambouleyron

Débats avec la salle – animation : Stéphane Jacquemet.

Intervention n°2

J’ai quelques kilos en trop….et alors ! Les relations entre le poids et les apnées –
Dr Elisabeth Frija Orvoen

Débats avec la salle

Intervention n°3

Somnolence - Conduite automobile - Sécurité : Le dilemme ! Peut-on percevoir
le manque de vigilance ?

Pr. Jean Krieger(CHU de Strasbourg)

Intervention n°4

Comment garantir l’équité dans la prise en charge par l’assurance maladie et les mutuelles ?

Résultats d’une enquête et propositions de la FFAAIR
JC. Roussel(Président de la FFAAIR)

Débat avec la salle

 

Ouverture de la Journée

 

Jean-Claude Roussel : En cette journée du Patrimoine, nous allons tous parler de ce qui nous est le plus cher, c'est-à-dire notre santé ! Nous sommes tous préoccupés par l’apnée du sommeil, cette pathologie qui nous amène beaucoup de soucis, qui a changé notre vie et qui nous interpelle tous. Aussi allons-nous tous essayer ensemble à la fois de répondre aux interrogations de chacun et de faire avancer les choses, grâce à vous tous réunis ici à Angers.

Merci d’être venus participer à cette journée. Je voulais encore vous dire une chose, à laquelle je suis très attaché : tous les malades ont des droits ! Ces droits il faut les faire respecter coûte que coûte ! Mais dans une société, on a jamais des droits sans forcément avoir des devoirs. Je crois que pour nous, malades, notre premier devoir est de témoigner et de participer. Merci à vous d’être venus faire l’un et l’autre. sJe passe la parole à Jean-Louis Racineux

Jean-Louis Racineux :Vous connaissez le dévouement du président de la FFAAIR. C’est aussi grâce à lui que nous pouvons nous réunir aujourd’hui ! En mon nom, mais aussi en celui du comité de soutien et de tous les médecins qui sont dans cette salle, que je suis heureux de vous accueillir ici. C’est votre journée, au cours de laquelle vous allez pouvoir exprimer vos préoccupations, vos besoins, poser vos questions. Votre présence témoigne de votre volonté d’être des acteurs dans la gestion de votre traitement. Le thème de cette journée, choisi avec la FFAAIR, témoigne aussi de votre volonté d’être des responsables, avec vos soignants, de votre état de santé. Il est certes agréable de se retrouver ensemble, avec d’autres personnes qui partagent les mêmes soucis, les mêmes préoccupations. Mais cette journée va au-delà de la simple réunion de malades, puisque ce sont des malades qui se posent en partenaires des médecins, pour améliorer leur quotidien.

Cette journée s’inscrit pleinement dans ce qu’on appelle l’éducation thérapeutique des malades. Cette éducation consiste à vous donner les informations et les capacités à collaborer avec les médecins, afin de pouvoir améliorer votre gestion quotidienne de la maladie et du traitement.

Mais cette journée va aussi pouvoir se prolonger : avec la FFAAIR et d’autres partenaires, nous avons monté un projet national d’éducation thérapeutique dans le syndrome d’apnée du sommeil, de manière à poursuivre le travail qui a commencé. Ce projet est porté par une association qui s’appelle « Passerelles éducatives ». Cette dernière se propose d’établir des ponts, des passages entre vous et vos médecins.

Un grand merci à vous tous d’être là ce matin.

Intervention N°1

Dr Monique Chambouleyron, Pneumologue, sur le thème : « Les professionnels vous apportent-ils le soutien et l’information que vous attendez ? » Résultats synthétiques et résumés d’un sondage réalisé auprès des malades. Les professionnels ne savent pas toujours réguler les malades vers des groupes de patients. Beaucoup de choses ont été dites sur le manque d’information qui était ressenti, en particulier dans la vie pratique. Exemple : dois-je emmener mon appareil si je vais en week-end chez les enfants ? Autre exemple : les problèmes de somnolence et la crainte de perdre son emploi si l’employeur est au courant.

Certains ont noté que si les professionnels répondent à la demande d’information, il y a cependant peu de soutien, peu d’accompagnement, peu d’écoute ! Les malades se sentent peu soutenus, peu accompagnés dans les modifications du mode de vie.

Ils ont aussi noté la réticence du professionnel à discuter du traitement, de la durée du traitement. Le fait d’être seul face à sa machine revient aussi souvent !

Certains professionnels de santé ne sont pas toujours en capacité de donner les informations. Le ressenti de beaucoup de malades est qu’il s’agit d’un problème de santé qui reste entre les mains des spécialistes, que l’on a pas su partager avec l’ensemble de la communauté médicale. Le généraliste ne sait pas toujours répondre à la question posée. Les malades ne sentent pas toujours le professionnel sûr de ses connaissances.

Certains ont fait une dépression à l’annonce de la maladie, faite sans psychologie.

Chaque spécialiste voit le problème par le bout de sa lorgnette : certains médecins arrivent au diagnostic de l’apnée par l’intermédiaire de l’ORL (ronflement), d’autres par le pneumologue…On ne partage pas les conduites à tenir, les informations, et c’est très déstabilisant quand on est soit même porteur de cette maladie.

D’autres ont aussi noté la lourdeur des structures, pour confirmer le diagnostic. Il faut des semaines, des mois pour confirmer le diagnostic, qui, une fois confirmé fait basculer le malade dans l’urgence extrême. Il faut s’équiper vite…

 

Commentaire du Dr Marc Sapène :
On parle d’ « éducation thérapeutique ». Entre professionnels on se comprend bien, mais il faut savoir que les malades présents dans la salle sentent bien ce qu’est cette éducation thérapeutique. Par ailleurs,le système de distribution des soins est en train de se modifier considérablement. On ne peut pas ne pas en tenir compte : il va y avoir une raréfaction considérable des professionnels de santé. C’est pour demain. Un des rôles de l’éducation thérapeutique va être la responsabilisation des patients. Jusqu’à présent le médecin, derrière son bureau diagnostiquait et désignait la maladie, délivrait l’ordonnance et donnait rendez-vous dans 6 mois ou un an. Cette médecine va passer la main en quelque sorte.

D’un point de vue pratique, il faudrait mettre en place une structure téléphonique de management simple : le patient qui a été pris en charge doit pouvoir téléphoner dans les jours qui suivent à des paramédicaux ou à un centre spécialisé pour pouvoir répondre à toutes les questions qu’il se pose. Ce suivi du malade est indispensable. Il faut savoir qu’en France, aujourd’hui, 9 patients sur 10 ne sont toujours pas diagnostiqués. Le problème en terme de santé publique est immense !

Seconde possibilité, des petits groupes collectifs peuvent assurer ce suivi et répondre, comme nous le faisons à Angers, aux problèmes vécus, aux questions posées, et trouver des solutions.

Commentaire du Pr. Jean-Louis Racineux :
Cette responsabilisation des malades est un des éléments de l’éducation thérapeutique dont il va falloir qu’on discute et savoir ce que l’on met dedans. Nous, médecins, allons devoir apprendre à travailler avec vous. Les malades vont certes devoir se responsabiliser mais, aussi et surtout, les médecins vont devoir apprendre à travailler avec vous, à négocier avec vous les possibilités thérapeutiques.

Commentaire de Jean-Louis Bertrandy (Trésorier de la FFAAIR)

Cette pathologie est assez méconnue. Non pas par les spécialistes qui sont ici aujourd’hui, mais les malades se rendent comptent que la première personne à qui on a pu en parler, c’est notre généraliste. Et le problème est là ! Le travail des associations, c’est de donner une information à la base, dès les études de médecine. La connaissance de cette pathologie est récente. Son enseignement aussi,est très limité en la matière. Notre travail, au plan des associations de patients, est désormais de faire l’interface entre les malades et les professionnels.

Commentaire du Pr. Bernard Fleury
Il est clair que la prise en charge de l’apnée du sommeil ne doit pas être mono-disciplinaire. Elle est souvent multidisciplinaire : le médecin qui fait le diagnostic initial de l’apnée, même si sa spécialité est la pneumologie, à une culture un peu plus large. Quand on lui décrit des impatiences, quelque chose qui évoque une pathologie particulière – un patient qui bouge anormalement la nuit d’une manière involontaire -, s’il ne la prend pas en charge lui même, il doit avoir un réseau. Il va alors adresser le malade à un neurologue, qui va prendre en charge la maladie, lui délivrer un traitement spécifique. On ne reste en aucun cas dans un seul tunnel !

Il en est de même pour la machine à PPC. Ici le prestataire de services, qui est le 3ème élément de la relation que nous avons avec le malade et sa machine, est un intermédiaire qui doit être un partenaire dans le dialogue et la tolérance au traitement.

Commentaire de Jean-Claude Roussel – Président de la FFAAIR
Nous pourrions aussi créer, tous ensemble, au sein de la FFAAIR, quelque chose qui pourrait s’appeler « patients partenaires » ! On est beaucoup plus à l’aise pour parler à quelqu’un qui a la même pathologie, pour lui poser des questions quand on est nouvellement appareillé. Et en même temps, on pourrait essayer de trouver quelque chose qui serait fabuleux au plan de la solidarité entre malades : certains, qui ont déjà commencé à résoudre les problèmes d’appareillage, à bien comprendre leur pathologie, pourraient exercer une sorte de tutorat, de parrainage pour apporter quelque chose à celui ou celle qui est nouvellement appareillé.

Commentaire de Marie-Agnès Wiss, secrétaire général de la FFAAIR
Je représente un petite association sur 30 kms, qui comprend 200 adhérents. Chez nous, les techniciens d’Air Mulhouse, mon association prestataire de soins, quand il y a des problèmes avec un apnéique donnent à ce dernier mon numéro de téléphone. Je peux alors expliquer à ceux qui m’appellent que la machine à PPC n’est pas un drame, qu’elle est à notre service et que nous ne sommes pas son esclave. Je peux parfois rassurer de grands malades. C’est une bonne chose que mon association de soins me renvoie les malades qui ne parviennent pas à s’appareiller.

Intervention N°2

« J’ai quelques kilos en trop…et alors ! Les relations entre le poids et les apnées. »

On a tous des kilos en trop. La question est alors :
« ai-je des kilos qui posent des problèmes et lesquels » ? Ceux qui posent problème sont ceux qui représentent un excès de masse grasse. Ce n’est pas
le poids dans l’absolu, en chiffre qui définit les « kilos
en trop », mais l’indice de masse corporelle :qui est le rapport entre le poids/taille² (IMC)

On distingue :
- le surpoids, IMC de 27 à 29,9
- les obésités, IMC de 30 à 34,9, modérée
ou commune

IMC de 35 à 40, sévère
IMC > 40, massive ou morbide

Les principaux organes respiratoires, par rapport aux structures environnantes

Exemple : sujet de sexe masculin, 1m75, 86kg, IMC=28. C’est logiquement un « surpoids » !

Risques liés à l’excès de poids : les complications sont connues de tous :
- augmentation du cholestérol, des triglycérides
- diabète
- maladies cardiovasculaires (hypertension…)
- essoufflement
- douleurs genoux

On a plus de mal quand on arrive au syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAS) et faire accepter aussi que c’est une des complications potentielles de l’excès de poids.

Chez les sujets atteints de SAS, on observe de 40 à 60% de patients obèses en fonction de l’index d’apnées.

Chez les patients obèses, le pourcentage de sujets ayant un SAS varie de 10% pour les sujets à poids normal à 42% pour les sujets avec obésité majeure.

On a plus de mal quand on arrive au syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAS) et faire accepter aussi que c’est une des complications potentielles de l’excès de poids.

Chez les sujets atteints de SAS, on observe de 40 à 60% de patients obèses en fonction de l’index d’apnées.

Chez les patients obèses, le pourcentage de sujets ayant un SAS varie de 10% pour les sujets à poids normal à 42% pour les sujets avec obésité majeure.

Tous les sujets obèses n’ont pas un SAS, mais l’obésité est un facteur de risque majeur de développer la maladie de l’apnée du sommeil

Chez des sujets chez lesquels on porte le diagnostic de SAS, l’analyse de la courbe du poids montre un gain de poids dans l’année précédent la découverte du SAS ( + 7 kg),
alors que des sujets du même âge, même sexe, même poids et pas de SAS au moment de l’examen ont un poids stable sur l’année précédente.

Le poids est bien un élément qui va intervenir pour les SAS
Les variations de poids s’accompagnent d’une variation dans le même sens de l’index d’apnées (IA), cette variation n’est pas proportionnelle :

- augmenter son poids de 10% augmente l’index de 32%

Que conclure ?
• l’obésité représente un risque réel d’avoir un SAS
• le risque augmente avec la sévérité de l’obésité
• Tous les obèses n’ont pas de SAS

Qui a le plus de risques d’avoir un SAS dans cette population de sujets obèses ?
L’élément prédictif n’est pas le chiffre absolu du poids, mais la répartition du tissu adipeux dans l’organisme.

Ce sont les sujets à obésité dite viscérale qui ont le plus de risque de développer un SAS. C’est à dire l’obésité qui se met de manière prédominante au niveau de l’abdomen, du thorax et même du coup.

Définition : Obésité viscérale = obésité prédominant au niveau du tronc et de l’abdomen

Des paramètres simples pour reconnaître cette obésité et une forme de répartition du poids qui est à risque :

• le tour de taille > 85 cm chez la femme

• 102 cm chez l’homme

veut dire qu’on a tendance à accumuler le tissu graisseux en viscéral

• un rapport tour de taille/tour de hanche >.85 chez la femme, >1 chez l’homme

Et pour le risque de SAS, l’augmentation du tour du cou est un autre facteur révélateur pour indiquer que l’obésité se situe à un mauvais endroit pour la respiration.

L’excès de poids : produit des dépôts graisseux autour du pharynx : gêne le fonctionnement des muscles du pharynxgêne la respiration abdominale la nuit (effet de la position couchée) : effet sur le diaphragme

Les effets de la perte de poids. Est-ce que cela vaut le coup de perdre du poids ?
La perte de poids s’accompagne toujours d’une diminution de l’index d’apnées, sensible même pour des pertes de poids modérées. Avec un poids de – 10 %, on voit son index d’apnée diminuer d’un quart.


La guérison totale de son SAS est-elle pour autant possible ?
• oui, dans un certain nombre de cas
• non, parfois la guérison est partielle.

mais si l’amélioration est suffisante, on peut arrêter l’aide ventilatoire et rediscuter d’autres traitement complémentaire, passer à des stades de surveillance.

Cela reste tout de même positif pour les patients en général

Dernière question : Y-a-t-il des cas où la perte de poids est inefficace sur le SAS ?

Malheureusement oui, car les causes d’apnées sont multiples. Il arrive que des patients perdent du poids, mais qui conservent un SAS sévère. Car en traitant le poids on va traiter d’une des causes de l’apnée du sommeil, mais pas de toutes les causes

- la recherche d’autres facteurs permet parfois de proposer un traitement différent

Reste qu’on traite mieux les autres problèmes quand on a contrôlé le poids d’abord.

Est-ce difficile de perdre du poids ?
Perdre du poids, c’est avant tout modifier ses habitudes alimentaires, faire que ce changement persiste au fil des années :

• diminuer les apports de graisse
• consommer ni trop, ni pas assez, ne pas trop se restreindre
• avoir des repas réguliers
• Avoir une activité physique régulière qui aide au maintien du poids

Et surtout : il est conseillé de se faire aider !

Est-ce plus difficile de perdre du poids avec un SAS ?

Faire un régime demande d’être « en forme » ce qui est difficile avec un SAS sévère où le sommeil est très perturbé et la « fatigue » importante. Ce n’est pas forcément simple.
La perturbation du sommeil et les manques d’oxygène répétés modifient la sécrétion de certaines hormones, dont celles qui participent à l’équilibre du poids. Ceci pourrait-il rendre moins efficace le régime ?

SAS et excès de poids sont très liés et la perte de poids est un destraitements du SAS.

• SAS et excès de poids sont très liés et la perte de poids est un des traitements du SAS
• Si le SAS est sévère, il faut commencer par utiliser un traitement efficace sur le SAS comme
la PPC
• Il est important de se faire aider pour la perte de poids, même si l’excès de poids est modéré
• En cas d’amélioration insuffisante du SAS après amaigrissement, avoir amélioré son poids permet plus facilement d’envisager d’autres approches thérapeutiques.

Intervention N°3 : « Somnolence - Conduite automobile - Sécurité : Le dilemme ! Peut-on percevoir le manque de vigilance ? »

Merci de m’avoir invité une nouvelle fois à cette 2ème journée des Apnées du Sommeil. Je constate que l’enthousiasme et l’intérêt n’ont pas faibli, si je vois les questions posées.

Vous m’avez invité à parler d’un sujet sensible. Je ne suis pas sûr qu’il y ait vraiment un dilemme. Il y a un choix, que je crois être un choix politique ou un choix de société.

J’aimerai passer en revue ce qu’on peut dire à propos de somnolence et de conduite automobile. Il y a une 1ère notion qui tombe sous le sens : La somnolence est une cause possible d'accidents. S’endormir au volant n’est pas sans poser des problèmes. Il existe à ce sujet quelques chiffres

Estimation des accidents liés à la somnolence :

• 1-3 % de tous les accidents aux USA

• 30% de tous les accidents mortels en Australie

• 20 - 40% des accidents sur autoroute en Angleterre et en Allemagne

Estimation de la prévalence de la somnolence chez les conducteurs

• 29% des conducteurs anglais se sont sentis près de s'endormir dans les 12 derniers mois (questionnaire à 4621 conducteurs)

• 9-10% des accidents sont liés à la fatigue

• 26% des conducteurs aux USA

Beaucoup d’ accidents sont liés à l’endormissements et les conducteurs que l’on interroge sont fréquemment somnolents.

Caractéristiques des accidents liés à la somnolence :

leur horaire de survenue n’est pas indifférent : ils se produisent souvent en début d’après-midi et en milieu de nuit. Ils se caractérisent ainsi par le fait qu’il n’y a pas eu de manœuvre d’évitement et une absence de réaction avant le choc.

elle interfère avec d’autres facteurs :
• Vitesse
• Alcool
• Comportement mal adapté (“J'essayais de ramasser quelque chose qui était tombé”)

d’ou une sous-estimation incontestable de la contribution de la somnolence

La somnolence: un problème fréquent

Enquête SOFRES effectuée par téléphone le 17 et 18 février 2004 menée auprès de 959 personnes de plus de 18 ans

 

Question : Vous arrive-t-il de vous sentir somnolent dans la journée, alors que vous pensez avoir bien dormi la nuit précédente ?

54% des français se sentent somnolents dans la journée alors qu’ils ont correctement dormi la veille

13% ressentent cette somnolence au moins 4 fois par semaine

 

La somnolence est bien en France un problème important !

27% des français se plaignent de somnolence et en ressentent une gêne

5% sont gênés au moins 4 fois par semaine
6% des français ont ressenti une somnolence au volant au cours des 3 derniers mois

un tiers d’entre eux ne s’est pas arrêté pour autant

 

La somnolence, un problème jugé sérieux par 81% des français

Vigilance et alcool :

L’impact de la somnolence sur les capacités de conduite, sur les performances, est un impact extrêmement important. On sait que l’alcool perturbe les performances, on le sait. Quand on maintien un sujet éveillé 17 h, cela équivaut à une altération des performances comparables à une alcoolémie de 0,5 gr/litre. Et 24 h d’éveil continu équivalent à une dégradation des performances comparables à une alcoolémie de 1 gr/litre. Et les deux interagissent : si l’on cumule privation de sommeil et alcool, on observe un effet non seulement additif, mais multiplicatif !

Vigilance et médicaments :

Un autre élément important, ce sont les médicaments sédatifs, tranquillisants, hypnotiques, somnifères qui vont altérer les performances.

Plus précisément, il y a eu de nombreuses études qui ont essayé d’évaluer les risques d’accidents associés au syndrome d’apnée du sommeil.

Autre maladies responsables de somnolence : la narcolepsie

 

Somnolence et Sécurité routière : quel coût ?

Estimation du coût global aux USA (36 - 40 % d'accidents de la circulation)
23 318 morts et entre 1 907 072 - 2 474 430 blessés graves
43.15 - 56.02 milliards US $ en 1988

Evaluation minimum du SAOS (2.5 % d'accidents)
1 225 morts / 45 000 blessés graves
1.75 milliards US $

Réglementation européenne

Situation présente : avant élargissement (15 pays)

Directive du Conseil 29.7.91 (JO 24.8.91 N° L237/1-24) appliquée depuis 1.7.1996
Annexe III: aucune mention de somnolence (vision, audition, locomoteur, cardiovasculaire, diabète, neurologie, mental, alcool, drogues, rénal, transplantation)

dernier § (18): « En règle générale, un permis de conduire ne devrait être accordé ou renouvelé à tout candidat ou détenteur de permis souffrant d'une pathologie (non listée ci-dessus) susceptible de compromettre la sécurité sur la route sans avis médical autorisé »

Cette directive comporte une annexe qui liste une série d’affections non compatibles avec le permis de conduire. Il n’y a aucune mention de somnolence, ni d’apnée du sommeil, de narcolepsie dans cette directive européenne.

Un certain nombre de pays, dont la France, a pris des mesures nationales, spécifiques (Espagne, France, Belgique, Luxembourg, Pays-Bas et Finlande).

 

En France, depuis l’arrêté du 7 mai 1997, les pathologies du sommeil et les troubles de la vigilance figurent explicitement avec la liste des affections incompatibles avec l’obtention du permis de conduire. Avec une précision : selon que c’est un groupe léger ou un groupe lourd, lorsqu’un traitement efficace a été mis en place, le permis peut être accordé ou restitué, avec des réserves plus importantes pour les conducteurs du groupe lourd ou ceux du groupe léger.

Dans le cadre du projet de réforme du permis de conduire, les dispositions concernant les problèmes de pathologie du sommeil sont également en cours de révision. Il s’agit du rapport Domont qui propose que les dispositions concernant la somnolence soient élargies (toutes les somnolences quelque soit leur origine). Ce rapport se propose d’introduire les insomnies dans la liste des affections non compatibles avec l’obtention du permis de conduire.

 

Conclusion :

La somnolence excessive est une source possible d'accidents de la circulation

La somnolence excessive a de nombreuses causes possibles

Il est très difficile de prévoir quel patient risque plus que d'autres

Il est très difficile d'évaluer sa propre somnolence

Question de la salle : n’y-a-t-il pas des mesures simples à prendre pour éviter l’endormissement au volant ?

Pr. Krieger : On estime que les mesures que l’on peut prendre au volant de sa voiture pour lutter
contre la somnolence – ouvrir la fenêtre, écouter la radio à fond etc. – sont efficaces entre 5 et 15
minutes. Si vous êtes sur l’autoroute, rien n’indique que vous trouverez un endroit sûr pour vous garer dans les 5 à 15 minutes qui suivent ! A défaut, vous êtes en grand danger de provoquer un accident.

 

Question salle : Je conduis depuis 30 ans, 60 000 km par an. Je suis équipé de PPC et dors bien la nuit. Mais je suis sujet à des crises d’épilepsie. L’apnée peut-elle aggraver ces dernières ?

Pr. Krieger : On sait que les apnées du sommeil peuvent aggraver une épilepsie préexistante. Mais je précise : les apnées ne sont pas susceptibles d’induire des crises d’épilepsie chez quelqu’un qui n’a pas de problème. Il est devenu de règle chez les spécialistes de chercher un syndrome d’apnée du sommeil chez les personnes sujettes à des crises d’épilepsie.

 

Intervention N°4 : « Comment garantir l’équité dans la prise en charge par l’assurance maladie et les mutuelles ? »

Résultats d’une enquête et propositions de la FFAAIR - JC. Roussel

L’apnée du sommeil ne fait pas partie des 30 pathologies – dites ALD 30 - prises en charge à 100 %. Les apnéiques sont pris en charge à 65 %, dont 35 % à leur charge ou à charge des complémentaires.

Ceux qui font de l’apnée et ont d’autres problèmes – cardiaques, hyper tendus etc. – ont peut-être la chance d’être pris en charge à 100 %.

Nous avons réalisé une enquête auprès de nos prestataires, associatifs et privés. Nous arrivons à des surprises, notamment sur l’inégalité des prises en charge régionales. Avec des variations de l’ordre de 40 %.

Pourquoi de telles disparités ?

Je ne pense pas que ce soit uniquement du fait de la Sécurité sociale. Il faut savoir que les assurés demandent des prises en charge, mais il y a énormément de travail à faire en terme d’information.

Avec les derniers serrages de boulons de la Sécurité sociale – les fameux plans de maîtrise des dépenses de santé – je crains que l’on ne voie émerger 3 catégories de personnes :

• ceux qui sont très bien couverts et qui ont la chance de pouvoir se payer de très bonnes complémentaires.

• ceux qui n’ont rien et qui sont pris en charge par la CMU

• enfin, une tranche, en pleine croissance, de personnes qui touchent à peine le seuil ouvrant droit à la CMU mais qui n’ont pas les moyens de se soigner !

On trouve 5 % des personnes appareillées qui ne peuvent pas du tout payer.

 

Quelques chiffres :

Taux de prise en charge des patients par l’Assurance Maladie :

	2002	2003
Pourcentage de patients pris en charge à 100%	49.8	48.4
Pourcentage de patients pris en charge à 65%	45.6	47.2
Pourcentage de patients pris en charge à un autre taux*	4.6	4.4
Total	100	100

 

Assurance maladie complémentaire pour les patients non exonérés du ticket modérateur

	2002	2003
Pourcentage de patients ayant une mutuelle couvrant l'intégralité du tiers payant	85.2	87.2
Pourcentage de patients ayant une mutuelle couvrant partiellement le tiers payant	4.9	4.0
Pourcentage de patients facturés directement	3.6	2.9
Pourcentage de patients n'ayant aucune mutuelle	6.3	5.9
Total	100	100

 

Estimation des modalités de prise en charge des 110 000 patients traités par PPC

	2002	2003
Patients pris en charge à 100%, y compris CMU	54 780	53 240
Patients ayant une mutuelle couvrant l'intégralité du tiers payant	47 045	49 495
Patients ayant une mutuelle couvrant partiellement le tiers payant	2 705	2 270
Patients facturés directement	1 990	1 645
Patients n'ayant aucune mutuelle	3 480	3 350
Total	110 000	110 000

 

Conclusion : en 2004, on trouvera certainement moins de patients atteints d’apnée du sommeil couverts par une mutuelle. Une raison pour laquelle nous devons plus que jamais être des « partenaires » des institutions en place. Nous avons certes des droits, mais aussi et surtout des devoirs, dont celui de nous impliquer de plus en plus dans les grandes questions sanitaires qui agitent actuellement le pays.

 

Question salle : Adhérent à une mutuelle, dans le cadre d’un contrat de groupe, celle-ci prend 15 % à sa charge de la facture totale et il me reste 20 % à payer. Comment faire pour modifier mon contrat dont la cotisation est très élevée ?

Françoise Fontenaille : Dans le cadre de votre activité, votre société a souscrit un contrat de groupe auprès d’une assurance complémentaire, avec un prélèvement de prime où l’entreprise paye ou vous êtes seul à payer. Pour votre PPC, une partie reste à votre charge. C’est compris dans les garanties. Ce que vous pouvez toujours faire, car être dans un contrat de groupe, c’est une force qui pèse vis-à-vis de l’assureur, c’est négocier, avec l’accord des représentants des salariés, pour que la garantie change sur ce type de pathologie.

 

Reste que l’assureur va proposer une augmentation des cotisations et que les autres salariés ne seront pas d’accord !

Françoise Fontenaille : Certes ! Mais il est possible de changer les garanties pour vous et non pas le montant des primes. Vous ne devez pas a priori vous sentir isolé et penser que vous collègues ne vont pas épouser vos difficultés. Il faut faire jouer le groupe, quand il est fort, face à une compagnie d’assurance. Autre possibilité : voir avec l’entreprise les conditions pour quitter ce contrat de groupe qui vous sert mal et aller souscrire un autre contrat à la concurrence.

 

Question salle : Vous dites avec juste raison que la Sécu resserre les boulons ! Mais ce sera naturellement les mutuelles qui devront rembourser si on veut maintenir les 100 % pour les patients. Je me demande ce que vont devenir ces mutuelles. Je suis appareillé depuis 1991. Chaque mois, ma mutuelle me rembourse plus que je ne verse de cotisations. Il arrivera un jour, certainement prochain, où cela ne marchera plus ! En 1994, il a déjà eu une alerte sur les appareils de PPC non inscrits au Tips. Il a été dit que les frais ne seraient plus remboursables. Cela s’est arrangé. Mais quand je vois les prix facturés à la Sécu, cela me ferait 105 € à payer par mois en cas de non prise en charge

Françoise Fontenaille : Dans l’assurance complémentaire dont on a tous besoin et dont on aura tous besoin dans l’avenir, il y a 2 grands secteurs : celui des mutuelles et celui des assureurs privés. N’ayons pas de crainte, si l’on a de l’argent pour souscrire des contrats, on aura toujours en face de nous des assureurs pour nous proposer des contrats, il ne faut pas s’inquiéter ! En revanche, inquiétons nous de ce que cela va nous coûter de nous assurer sur un plan complémentaire actuellement !

Sachez par ailleurs que la CNAM a déjà mis en place une aide à la mutualisation, par une circulaire. Il existe donc une aide à la mutualisation, mais qui ne concerne qu’une toute petite frange de la population : ceux qui n’ont pas accès à la CMU complémentaire et ceux qui vont faire état de revenus qui ne leur permettent pas de façon autonome de souscrire un contrat d’assurance complémentaire. Au niveau de la FFAAIR, vous avez inscrit cette aide dans votre objectif social comme pouvant être entendu de la part de quelques personnes qui ont un traitement à payer mais qui sont sans assurance complémentaire. Ils ont besoin d’un petit coup de main, à condition de continuer le contrat. Sachez aussi que dans le secteur mutualiste, vous avez des sociétés qui ont pour particularité de proposer des contrats à des personnes déjà en état de risque. Dans le secteur privé, on ne prendra pas des gens qui coûteront d’emblée !

 

Question salle : Je suis retraité. J’étais couvert par une mutuelle dans mon entreprise et à 65 ans, à ma mise en retraite, j’ai continué avec ma mutuelle où j’avais 35 ans d’ancienneté. Elle est très chère, mais me rembourse à 100 %. Appareillé depuis 10 ans, elle m’augmente régulièrement. Je me suis renseigné sur le prix des appareils, qui sont tous en location : en un ans, on a « acheté » 1,5 appareil. J’ignore si la Sécu se rend compte de ce que cela coûte. Mais multiplié par 110 000 patients, c’est une fortune ! Pourquoi dès lors ne pas faire une location-vente ?

Question salle : Sur le même sujet : je suis parti aux Etats-Unis et j’ai eu besoin d’emprunter en France un appareil 110 volts. On m’a demandé de déposer une caution qui m’a permis de prendre connaissance du prix de l’appareil. Depuis 5 ans, les prix ont chuté, mais la Sécu paye toujours les mêmes prix. Je considère que les insuffisants respiratoires sont devenus des vaches à lait pour les prestataires et les marchands de matériels ! Cette situation n’est pas normale !

Nathalie De La Ville Marquet : Effectivement, la tarification est décidée par une commission de tarification au sein de la CNAM (caisse nationale de l’assurance maladie). Le tarif de 24 € ne comporte pas que l’amortissement de la machine, mais aussi les masques, les tuyauteries et le passage régulier du personnel technique à votre domicile. La Sécurité sociale prévoit une marge pour les sociétés, qui est de l’ordre de 6 %. Ensuite, tout dépend de ce que les prestataires acceptent de faire - ou non - par rapport ce tarif. Ils peuvent aller au-delà en faisant intervenir des infirmiers à votre domicile plutôt que des techniciens, ou des psychologues qui organisent des groupes de parole pour vous permettre de discuter et de mieux accepter la maladie. Pour certaines personnes le tarif de 24 € peut effectivement paraître excessif. Mais très souvent, au début, les prestataires passent énormément de temps pour accompagner le malade et l’aider dans l’apprentissage du masque ou de l’appareil. Donc, tout dépend ce que l’on met derrière ces 24 €, qui peuvent être largement justifié. Si vous avez des hésitations, n’hésitez pas ! Un coup de téléphone, une question bien formulée auprès de votre prestataire et vous aurez la réponse. A défaut contactez votre association de malades !

 

Question salle : Le passage des techniciens est-il quantifié ?

Nathalie De La Ville Marquet : Oui, normalement, c’est 2 passages par an ! Le nombre de masque est aussi quantifié à 2 par an et par patient. Après, tout dépend du prestataire.

Question salle : Ce tarif se traduit à 3,5 € par nuit, et je trouve que cela fait beaucoup !

Remarque salle : Je ne suis pas persuadé qu’attirer l’attention de la Sécu sur ce genre de problème ne se traduise par une nouvelle catégorisation en dessous des conditions actuelles. Par ailleurs, en cas de location vente : quand vous serez propriétaire de votre appareil, qui assurera les prestations que nous avons mentionnées à l’instant ?

JC Roussel : Il est important qu’au niveau national, on ne fasse pas ce que l’on nous reproche de faire trop souvent, c’est à dire du « parisianisme » sans s’occuper des problèmes du terrain.

Aussi si vous avez des questions, faites les remonter par les associations ou écrivez nous à la FFAAIR. A partir de ce moment là, j’aurai assez d’éléments pour aller discuter avec les caisses ou les pouvoirs publics ! La Fédération est à votre disposition : elle pèse suffisamment pour discuter et obtenir certaines choses. Mais il faut absolument que vous nous écriviez ! Je veux bien aller porter et défendre des dossiers, mais si je n’ai rien dedans, ma parole ne suffira pas ! Nous devons être partenaires, mais nous devons, vous devez aussi…participer !

Sachez que la FFAAIR à des rencontres régulières avec la CNAM. Nous avons déposé des demandes à la Mutualité Française (FNMF). Nous sommes présents dans de nombreuses commissions. Nous sommes à votre disposition. Lorsque vous avez une interrogation ou un problème, il faut nous le signaler de manière à ce que nous puissions vous apporter une réponse, s’il est possible de le faire tout de suite. Mais en même temps afin de constituer des dossiers, pour appuyer nos demandes par des exemples bien précis et concrets ! Je ne peux disposer d’un contre-pouvoir que si les malades soutiennent fortement la Fédération.

Il faut que vous soyez derrière et que vous poussiez fort !

Merci d’être venus si nombreux et rendez-vous à Paris en novembre 2005 pour les 3èmes Journées Nationale de l’Apnée du Sommeil !

Conclusion : que faut-il améliorer pour les 5 années à venir ?

Réponse des congressistes :

- Le remboursement

- La formation des médecins

- La formation à l’écoute

- Sensibilisation à la maladie

- Un partenariat étendu avec les autres associations pour se faire entendre

- Partager les connaissances et les informations autour de la maladie, de son traitement

- Intégrer un dépistage de l’apnée du sommeil dans les bilans de santé faits tous les 5 ans.

- Faire souffler les malades plus régulièrement au cabinet des médecins qui doivent s’approprier

la mesure du souffle