La « Journée de l’Apnée du sommeil » constitue désormais LE rendez-vous annuel traditionnel de la FFAAIR avec les associations de malades, leur famille et conjoint, les personnes isolées, qui souffrent d’une pathologie qui connaît encore bien des difficultés à être identifiée et diagnostiquée comme telle par trop de professionnels de santé.
Pour sa 3ème édition, qui s’est tenue en décembre dernier à Paris, la manifestation organisée par la FFAAIR, avec l’aide amicale de nombreux prestataires, fabricants et médecins pneumologues engagés de longue date aux côtés des malades et de leurs représentants associatifs, a, une fois encore, réuni un nombreux public, aussi attentif que curieux.
Quelques heures durant, malades, professionnels de santé et prestataires ont pu échanger utilement sur cette maladie qui concerne des dizaines de milliers de personnes en France.
Le compte rendu que nous donnons ici de cette journée est volontairement succin. Mais il a voulu retenir l’essentiel des interventions des uns et des autres. Le débat ouvert en 2003 à Arcachon (voir rubrique Arcachon sur ce site) se poursuit donc et se poursuivra cette année sur une nouvelle ville. Nous remercions ici une fois encore tous ceux et celles qui l’ont rendu possible et vous donnons rendez-vous sur notre Forum (http://ffaair.forumpro.fr) pour poursuivre les échanges… et le débat !
« Questions de patients » : présentation de l’enquête menée par Passerelles Educatives
Dr. Monique Chambouleyron
Ouverture de la Journée
Conduire ou dormir, il fallait choisir ! – témoignages d’apnéiques repentis.
Un patient, routier : « Je suis pilote amateur d’avion depuis 7 ans. En revenant de mon aéroclub, je me suis endormi au volant. Je ressentais de longue date de la fatigue, sans comprendre pourquoi. Mon entourage auquel j’en avais parlé, m’avait conseillé de prendre de la gelée royale. Mon médecin, auquel j’en avais parlé aussi, m’a rassuré, en me conseillant de voler avec un copilote aussi expérimenté que moi. J’ai donc eu un accident de voiture, avec dégâts matériels. Je me suis endormi au volant, dans un sommeil très profond. On a donc diagnostiqué un syndrome d’apnée du sommeil. J’en ai parlé au club, qui ne m’a plus autorisé à piloter sans un copilote à mes côtés. Aujourd’hui, je n’ai plus de problème de vigilance depuis que je me traite. Mon médecin m’a prescrit un masque, auquel je ne me suis pas habitué. J’ai donc eu recours à une orthèse, mais qui ne me convient pas non plus ! Je songe donc à passer à la chirurgie. Je conseille à ceux qui s’interrogent à ne pas hésiter à aller consulter. On a pas le droit de mettre en danger la vie des autres !
Marie Agnès Wiss (secrétaire générale de la FFAAIR) : Je me suis endormie au volant, il y a 14 ans. Le fait d’avoir mis en danger la vie de ma fille, qui avait trois ans à l’époque, m’a choqué profondément. J’ai eu tellement peur qu’on m’a appareillé immédiatement, sans l’ombre d’une discussion. Aujourd’hui, je ne fais pas plus que 30 km au volant. Car je suis tellement concentrée que je fais même des apnées en conduisant. La peur est toujours présente. Il y a 14 ans, on ne m’a pas expliqué ce que j’avais. J’étais désemparée. J’en ai pleuré. Puis j’ai accepté ma machine, je m’y suis adaptée. Désormais, elle ne me quitte jamais, je ne pourrais pas envisager une nuit sans ma PPC. Je pense à l’époque où je ne m’adossais jamais au mur de l’école où j’allais chercher ma fille, de peur de m’endormir. L’accident m’a été bénéfique et m’a obligé à aller consulter.
Jean Claude Roussel (Président de la FFAAIR) : Nous sommes nombreux à avoir vécu la même histoire. J’ai pour ma part 20 ans d’appareillage. Mon médecin généraliste, à l’époque, est allé suivre une formation. Il en est revenu en me disant : « je crois savoir ce que vous avez ! ». Cela a été le déclic. J’ai aussi été victime d’un accident : je me suis endormi au volant et j’ai heurté un véhicule à bord duquel le chauffeur s’était lui aussi endormi, mais pour d’autre raison. Il avait du avoir fait trop de kilomètres ! Nous nous sommes heurtés brutalement et un enfant a été éjecté du véhicule que j’ai heurté. Nous l’avons retrouvé au pied d’un arbre, heureusement en vie et simplement endormi ! Il ne s’était pas réveillé, tout simplement. Toute ma vie, je garderai en mémoire cette image. Aujourd’hui équipé d’une machine à PPC, je ne pourrais pas même songer à m’endormir sans elle. Elle est devenue mon amie la plus fidèle. Elle ne me quitte pas et elle est la compagne idéale ! Même si elle fait du bruit et siffle beaucoup !
A ceux qui s’interrogent, je dis : n’hésitez pas à aller consulter, ne vous voilez pas la face ! Il ne faut pas mettre en danger la vie des autres. Ne faites pas l’autruche, ne restez pas seul ! C’est un véritable problème de santé publique et des solutions existent. Vous pouvez à cet effet consulter notre site Internet, poser des questions sur notre Forum. Nous sommes tout à fait disposés à notre battre pour que les malades puissent accéder à de meilleures possibilités d’enregistrer leur sommeil et qu’ils puissent aussi bénéficier de meilleures prises en charge.
Questions de la Salle :
Question : « L’appareil n’est pas mon « ami », mais il m’empêche vraiment de dormir ! Que faire pour accepter ce masque ? »
« Vous avez peur, vous ne supportez pas le masque. Si vous savez nager, allez à la piscine, faites du sport, consultez un spécialiste de la relaxation, un kiné. On n’est pas né avec ce masque, qui est étranger à notre personne, auquel il faut s’habituer. Il faut apprendre à s’accepter soi même avec ce handicap. A partir du moment où l’on prend conscience que ce masque n’est pas un obstacle à la respiration, qu’elle n’est pas empêchée, vous apprendrez à accepter la machine et à vivre avec ! »
Question : « Je vis depuis 15 ans avec les symptômes que vous décrivez à l’exception du sommeil diurne que vous décrivez. J’en ai parlé à des médecins des années durant. J’ai vécu la difficulté qu’il y a en la matière à faire un bon diagnostic. Ce qui me préoccupe surtout, c’est la perte de mémoire. Là un spécialiste a immédiatement diagnostiqué une apnée du sommeil. Comment à présent faire pour être remis en situation, pour être traité rapidement et efficacement ? »
Jean Claude Roussel (Président de la FFAAIR) : Nous sommes tous d’accord ici pour dire qu’il existe en France un déficit énorme de capacités techniques d’enregistrement du sommeil. Il faut savoir que les délais de prise en charge initiale - qui vont déjà jusqu’à 5 mois pour faire mesurer son sommeil - sont tels, que si l’on veut dépister davantage, cela va être l’enfer ! Les Pouvoirs publics doivent être interpellés régulièrement sur le sujet et il faut être nombreux à le faire au sein des associations de malades.
Question : « Je suis apnéique et chauffeur routier. Je n’ai pas déclaré ma maladie à mon médecin du travail, de peur qu’il ne m’autorise plus à exercer mon métier. Je suis sur la corde raide. Que dois-je faire ?
Dr Fleury : On a le droit d’avoir une apnée du sommeil et d’exercer votre métier, à condition de se soigner. Il y a une différence de ne pas vouloir le dire au médecin du travail quand vous êtes traité et d’avoir peur de ne pas être bien traité. Si vous êtes bien traité, vos performances seront normales. A défaut, c’est qu’il y a un problème avec le traitement suivi.
Plus largement un apnéique chauffeur routier ou de bus doit se déclarer à son employeur. Car s’il survient un accident, on pourra lui reprocher de ne pas l’avoir signalé. Il ne faut pas avoir peur d’être sanctionné. Car les médecins sont en mesure de dire que le chauffeur apnéique qui se traite n’est plus somnolent. Nous disposons de test pour le confirmer, sommes capables de donner des informations objectives. Enfin, un malade dans ce cas de figure peut être épaulé et soutenu par la FFAAIR.
Question : Je ne peux pas me passer de mon appareil. Mais s’il me berce au départ, je me réveille deux heures après et ma nuit est finie
Marie Agnès Wiss (secrétaire générale de la FFAAIR) : Je vis depuis 14 ans avec ma machine, mais il y a des nuits où je la jetterai bien par la fenêtre ! Mais je me suis dit au fil du temps, que c’est ma machine et qu’elle est à mon service. Je n’ai pas le choix et je m’y suis habituée. J’ai pris dans mon village des cours de relaxation et j’ai mis des mois pour avoir des nuits complètes.
Ne plus mettre sa vie en danger – Le point de vue du médecin
Dr. Nicole Meslier
(CHU Angers)
Quelles sont les conséquences de l’apnée du sommeil sur l’organisme pendant que l’on dort ? La première est le manque d’oxygène, la seconde est de soumettre son corps à un stress important : on fait des efforts cardiaques très importants pendant les apnées. Autre conséquence, pour terminer une apnée et reprendre sa respiration, le malade est obligé de se réveiller quelques secondes : il a des micro-réveils. Un autre des symptômes de l’apnée du sommeil, ce sont les apnées répétées, qui diminuent l’oxygénation avec le risque cardiovasculaire que cela entraîne. Aussi au long cours le malade vit un sommeil non réparateur et des somnolences diurnes après avoir passé des nuits épouvantables.
Le 21 novembre 2005, la BBC (radio anglaise bien connue) rapporte une campagne intéressante sur la somnolence au volant qui dit : « un conducteur sur 6 est un meurtrier potentiel », avec pour conclusion : « ne fermez pas les yeux ; le syndrome d’apnée du sommeil peut tuer s’il n’est pas traité »
Ce que l’on sait sur les accidents de la voie publique (AVP), c’est que :
Taux d’AVP 3 à 7 fois plus élevé dans le SAOS
La somnolence à la conduite mesurée objectivement (EEG, clignements des yeux), augmente en cas de SAOS
La performance du conducteur est diminuée
La détérioration du comportement est comparable à celle liée à une alcoolémie élevée ou à une dette de sommeil importante
Les accidents sont beaucoup plus sévères car absence de freinage
Voici ce que disait encore cette campagne de prévention de la BBC : « La vie est courte ! restez éveillé au volant ! »
Le SAS = Risque cardiovasculaire
Si les malades ne meurent pas durant leur sommeil d’une apnée prolongée, il existe cependant une morbidité et une mortalité excessive dans le SAS, d’origine cardiovasculaire. On observe des taux de survie bien meilleurs chez ceux qui se traitent par rapport à ceux qui ne se traitent pas.
Une étude récente (du Lancet, 19 mars 2005) démontre qu’il y a une mortalité et une morbidité cardiovasculaires accrues dans les SAS sévères non traités (30 à 40 apnées par heures). Quand cela survient, les gens meurent alors le plus souvent entre minuit et six heures d’un accident cardiaque. Ce qui est l’inverse des décès d’origine cardiaque qui surviennent dans la population générale (ces décès sont minimum entre minuit et 6 heures)
Le risque augmente avec la sévérité de l’apnée du sommeil.
Il faut aussi savoir que Le SAS est :
un facteur de risque d’accident coronarien (infarctus du myocarde)
un facteur aggravant de la maladie coronarienne
acteur de risque d’accident vasculaire cérébral (AVC) et de décès :
- La survie sans AVC est plus est plus faible chez les patients ayant un SAS
- Le risque d’AVC ou de décès augmente avec la sévérité du SAS
Le SAS est aussi responsable d’hypertension artérielle : le risque augmente avec la sévérité de l’apnée du sommeil.
Enfin, le SAS favorise aussi le diabète et ce que l’on appelle le syndrome métabolique, association de différents facteurs de risque, tels une surcharge pondérale, un excès de cholestérol, un excès de triclycerides, une hypertension et un diabète :
Facteur
de risque
Concentration déterminante
Glycémie à jeun
6,1 mmol/L
Tension artérielle
≥ 130/85 mm Hg
Triglycérides
≥ 1,7 mmol/L
C-HDL
Hommes
< 1,0 mmol/L
Femmes
< 1,3 mmol/L
Obésité abdominale
Tour de taille
Hommes
> 102 cm
Femmes
> 88 cm
Enfin, le SAS favorise également les troubles du rythme cardiaque.
En conclusion, en cas d’apnée du sommeil sévère, il est nécessaire de se traiter pour ne plus mettre sa vie en danger !
Soigner et prévenir - Le point de vue du médecin
Dr. Bernard Fleury
Il faut en matière de SAS dépister tôt et traiter les facteurs de risques, qui sont les éléments qui vont entraîner l’apnée du sommeil.
Quand a-t-on plus souvent des apnées ?
Quand on est de sexe masculin : le facteur hormonal joue certainement ici. Les femmes sont à cet égard protégées ! Car on observe le SAS chez les femmes : avant ménopause (0,6% seulement), après la ménopause (2,7%) et en cas de traitement substitutif (0,5 % seulement aussi)
Quand on a de la surcharge pondérale : on peu prévenir la survenue du SAS en traitant tôt l’obésité de l’enfant, et éviter que surviennent l’hypertension et le diabète. Lutter contre le poids c’est lutter contre la sévérité de la maladie.
« Bien se nourrir ce n’est ni compliqué, ni contraignant, ni triste » : avis de diététicienne …
Une alimentation équilibrée contribue à diminuer les facteurs de risques.
Comment ? Simplement ! Avec à chaque repas :
du lait ou des produits laitiers
de la viande ou du poisson ou des œufs
1 légume ou 1 fruit crus
Ce qu’il faut donc éviter :
Supprimer un repas
Grignoter entre les repas
Consommer de façon régulière des apéritifs ou des digestifs
Boire plus d ’1/3 de litre de vin/jour
Consommer des boissons sucrées en abondance
Mais il faut aussi et surtout faire de l’exercice physique !
La pratique d’une activité physique modérée et régulière met tous les atouts de votre côté pour garder votre poids de forme et maintenir votre corps en bonne santé.
Le plus efficace est la PPC
Autres facteurs de risque :
Quand on a une anomalie squelettique faciale : une mâchoire un peu en arrière. Il faut corriger ce problème par une orthodontie adaptée
Quand on consomme de l’alcool, des somnifères, des tranquillisants
Quel traitement dans le SAS ?
Certes, on l’a dit, ce traitement se révèle parfois très contraignant et suscite environ 35 % d’abandon, pour de multiples raisons. D’autres traitements plus radicaux, dont la chirurgie, permettent d’élargir les voies aériennes, ou encore de procéder à une avancée bi-maxillaire de quelques millimètres, de manière de donner un peu plus d’espace à la langue.
Le dernier traitement est l’orthèse d’avancée mandibulaire. Son efficacité se mesure comme pour une machine PPC et pour 6 malades sur 10 cette technique va être intéressante. On peut alterner les deux : PPC et orthèse.
Intervention 2 : Dans les entrailles de la PPC – Présentation technique
Dr Viau (centre médical de Bligny)
La machine de PPC : comment ça fonctionne, comment c’est fichu dedans ?
Le Principe : En soufflant de l’air par le nez, on crée une Pression Positive Continue (PPC) qui fait un « coussin d’air » et repousse la langue en avant : l’air peut passer, les apnées sont supprimées.
Si les premiers symptômes ont été décrits par un Français, c’est un Australien, Colin Sullivan, qui a réfléchi à ce concept en 1981. Le 1er appareil de PPC était un aspirateur « retourné ». Les 1ers montages étaient artisanaux :
Le plus efficace est la PPC
Vue avant
Ouvrons la !
Voyons en dessous !
Tout cela baigne dans de la mousse genre caoutchouc pour amortir le bruit et les vibrations
Au total :
Un appareil de PPC c’est déjà une machine intelligente capable de maintenir une pression constante dans les voies respiratoires supérieures.
Elle le fait en prenant de l’air ambiant qu’elle comprime à l’aide d’une turbine dont la vitesse est contrôlée et régulée en permanence en fonction des fuites et de la respiration du sujet.
Toujours plus petite, certaines marchent sur batterie auto, elle intègre aujourd’hui un humidificateur, avec une recherche permanente du confort : la pression s’adapte aux apnées dans la nuit et s’adapte aussi en fin d’expiration.
Son mouchard garde en mémoire un bilan de votre sommeil, de vos nuits, et de la qualité de votre sommeil. On peut ainsi identifier un certain nombre de problèmes, la tolérance de la machine à chaque individu.
Intervention 3 : J’ai un faux air de Dark Vador et alors ?
Dr Elisabeth Frija Orvoen
Le masque : on ne peut pas s’en passer :
Il est un interface obligatoire entre le patient et la machine
Dans la majorité des cas, il s’agit d’un masque nasal
Un système de harnais permet le maintien du masque sur le visage
Le masque se prolonge par un tuyau vers la machine
Les premiers masques étaient réalisés pour chaque patient à partir de moulages
Actuellement les masques sont fabriqués industriellement
Le masque nasal est généralement constitué d’une partie externe en plastique dur
avec rebord interne plat et souple
Le masque : un élément important pour la tolérance de la PPC
Après une première nuit au laboratoire, 75 à 85 % des patients acceptent généralement d’essayer le traitement à domicile.
Quant aux 25 % de motifs de refus, ils évoquent :
des difficultés à s’endormir
des éveils nocturnes fréquents
des sensations d’inconfort lié au masque
et surtout l’inconfort lié au masque (56%)
Cet inconfort est ainsi une 1ère source d’échec du traitement
D’autres études sur les plaintes des patients, notamment de l’Antadir, de 1997, évoquent :
une machine bruyante pour le conjoint (47%)
une sécheresse de la bouche (52%)
une gêne engendrée par le masque (45%)
Des progrès techniques sont apparus
D’autres études faites par ailleurs, recouvrent le constat précédent de l’Antadir et évoquent parmi les plaintes recensées :
un masque : trop serré (65%)
un masque blessant pour le nez et la lèvre supérieure (48%)
une machine : trop bruyante (47%), trop lourde (21%)
une sensation de claustrophobie (10%)
un problème de nez (44%)
des éveils nocturnes (46%)
Quels sont les effets secondaires de la PPC ?
l’intolérance liée au masque avec :
- Les marques sur le visage au réveil
- Les fuites, les blessures à la base du nez ou au niveau de la lèvre supérieure
- L’allergie au matériel du masque
les effets secondaires ORL : sécheresse gorge, nez, rhinorrhée
l’intolérance liée au niveau de pression
sensation de claustrophobie
D’un système rigide à un système plus souple
il y a eu peu de choix de masque
le raccord masque-machine était sans souplesse
il y a eu limitation dans le choix de la position dans le sommeil, avec des problèmes de dos
Aujourd’hui nous sommes face à un système plus souple
Grâce à des progrès dans la conception et le matériel utilisé pour fabriquer les masques
Un raccord masque-tuyau moins fixe
Des harnais plus faciles à placer
Des progrès techniques sont apparus grâce à :
Un développement de matériaux souples
Une adaptation au niveau des points d’appui : coussinets, gels
Il existe un grand choix de masques nasaux : plus de 20 modèles différents
Possibilité de tailles différentes pour un masque donné
Place du masque facial dans le traitement
Indiqué en cas de respiration buccale prédominante
Utile dans un certain nombre de cas d’obstruction nasale
Quelques essais faits avec un masque buccal
Place du masque narinaire
D’apparition plus récente
A proposer en cas de sensation de claustrophobie
Utiles en cas de blessures cutanées, en permanence ou en alternance avec un masque nasal
Entretien
Le masque se lave à l’eau tiède et au savon tous les jours
Harnais et tuyaux doivent également être entretenus régulièrement
Surveiller l’usure des harnais
Le choix du masque
Est essentiel
Prendre le temps nécessaire pour trouver le masque qui convient à chacun
Faire les essais dans la position adoptée pour dormi
Dans le suivi :
Ne pas hésiter à se faire ré expliquer la mise en place surtout en début de traitement
s’adapter aux effets secondaires qui peuvent conduire à proposer un changement
de masque
Conclusion :
Le masque reste un élément essentiel du traitement de l’apnée du sommeil et de sa tolérance
De nombreux progrès ont été réalisés ces dernières années dans ce domaine, les choix de masque et d’appareillage sont suffisamment importants
Le choix proposé devrait permettre à chacun de trouver une solution adaptée à son cas personnel
Intervention 4 : « Questions de patients » : Présentation de l’enquête menée par
Passerelles Educatives
Dr Elisabeth Frija Orvoen
L’objectif de l’association « Passerelles éducatives » est d’outiller les professionnels pour mieux aider les patients. Elle est née dans le contexte du Syndrome d’apnée du sommeil (SAS), reconnu comme une maladie depuis peu, en 1976. Depuis de nombreux progrès ont été faits en matière de diagnostic et de thérapeutique.
Les Journées de l’apnée du sommeil précédentes, d’Arcachon et d’Angers, en 2003 et 2004, tout comme les Ateliers d’Arcachon, qui sont des sessions de formation continue des professionnels de santé sur le syndrome d’apnée du sommeil, ont fait émerger de nombreux problèmes et difficultés exprimées par les uns et les autres.
On peut distinguer deux populations de patients SAS :
Les inconditionnels du traitement
Les clandestins, existants ou potentiels, qui voient leur nombre augmenter au fil du temps
La posture de soignants (médecins et prestataires) influe beaucoup sur l’orientation des patients. Selon la manière dont on travaille avec des patients fait qu’ils vont devenir ou non des clandestins.
Les problèmes de compliance (d’adaptation à l’appareillage) et leur corollaire en terme de qualité de vie sont en lien avec :
Le génie de la maladie et les particularités du traitement
La psychologie humaine, les réactions émotionnelles et les mécanismes d’apprentissage
La singularité de chaque individu et son contexte et mode de vie
Toutes ces réactions humaines viennent certainement compliquer quelque peu les choses. On ne réagit pas tous de la même façon, on ne vit pas dans le même contexte, on n’a pas la même histoire. Ainsi peut émerger la parole d’un patient qui parlant des soignants dit : « Mes questions sont trop petites pour eux ».
Dans ce contexte « Passerelles éducatives » a conçu un matériel éducatif à l’attention des soignants, matériel issu :
D’une analyse des besoins auprès des patients, de leur conjoint, et des professionnels, recueillis sur le terrain dans les 4 coins de la France
De maquettes validées par un Comité de Pilotage constitué d’experts
D’un travail de proximité avec la FFAAIR.
Les objectifs de l’Education dans le SAS sont ainsi de permettre au patient de :
Comprendre les liens entre sa gêne, ses symptômes, la maladie et le sommeil. Car pour beaucoup, ronfler n’est pas une maladie ! La machine permet de se soigner, elle ne guérit pas des insomnies…
Visualiser les principes du traitement
Prendre des décisions délicates
Gérer des situations inattendues
Clarifier les ressources disponibles
Faciliter les échanges avec les différents professionnels
Envisager de nouvelles perspectives ou projets, aider les patients à prendre des décisions. En un mot d’OUVRIR LA VOIE !
A partir de cette étude des besoins, l’association a créé un kit de formation qui comprend une valisette disponible dès février 2006, avec des outils éducatifs, conçu pour être utilisable par tous les professionnels, mais aussi par les associations, en vue d’un travail individuel ou en groupe.
Dans le ménage à trois…qui comprend le malade, la machine, le conjoint, « passerelles éducatives » a voulu aider « l’intrus » - qui peut être le médecin - à trouver sa place .
